Sophie GUIRAUD

L’arrêt de la fabrication du dispositif bouleverse le quotidien des malades au diabète instable, que les pompes régulent depuis 30 ans. Le collectif de patients, né dans l’Aude, témoigne de leur détresse.

Sur le site du Collectif des diabétiques implantés, les témoignages affluent depuis quelques jours. Le 1er mai, Frédéric, diabétique de type 1 qui vit avec une pompe à insuline implantée depuis dix ans, a "du mal à envisager un retour en arrière". "Que ferions-nous sans ce traitement ?", s’interroge encore Véronique. Sylvie, implantée en 2019, se sent "condamnée à des complications catastrophiques".

"J’ai des retours de malades qui me disent que le jour où leur pompe s’arrêtera, ils arrêteront de se soigner", témoigne Sabine Guérin. Il y a deux ans, alors que la menace d’un arrêt de fabrication des pompes se précise, l’Audoise crée le collectif pour tenter de changer le cours des choses.

J’ai des retours de malades qui me disent que le jour où leur pompe s’arrêtera, ils arrêteront de se soigner

Depuis, l’unique fabricant, le géant irlando-américain Medtronic, a stoppé la production. Le stock s’amenuise, et la quinzaine de dispositifs encore disponibles est déjà réservée. Les deux jeunes sociétés susceptibles de relancer la fabrication sont loin du compte, a confirmé la dernière réunion organisée le 30 avril au ministère de la Santé.

Pour 250 Français au diabète de type 1 instable équipés depuis parfois trente ans du dispositif, il va falloir apprendre à vivre autrement.

Il y a deux choses : la survie de ces patients, et on va trouver des solutions, et leur quotidien. Il est clair que les systèmes alternatifs qui existent aujourd’hui ne leur offriront pas la même qualité de vie. Il faudra faire avec

"Il y a deux choses : la survie de ces patients, et on va trouver des solutions, et leur quotidien. Il est clair que les systèmes alternatifs qui existent aujourd’hui ne leur offriront pas la même qualité de vie. Il faudra faire avec", admet le professeur Éric Renard, endocrinologue au CHU de Montpellier, qui a mené le combat pour Evadiac, l’association qui réunit les médecins spécialistes de pompes implantées.

Au pied du mur

En distribuant directement de l’insuline à l’intérieur du corps, ces pompes ont changé la vie de malades au diabète instable qui enchaînaient hypo et hyperglycémies, ainsi que ceux qui sont résistants aux injections d’insuline par voie externe, sous-cutanée.

"On est au pied du mur", dit laconiquement Sabine Guérin, sortie dépitée de la dernière réunion avec les autorités de santé : "On a eu la confirmation qu’il n’y aurait pas de nouvelle pompe avant 2024", au mieux, explique-t-elle.

"Les premiers essais n’auront pas lieu avant début 2024", confirme Éric Renard. Dans une interview au Quotidien du médecin, le 23 avril dernier. Le diabétologue indique aussi qu’une centaine de patients (sur 250 implantés) devraient avoir des problèmes de pompe en 2023. Avec quelle alternative immédiate ? La greffe d’îlots de Langherans, les cellules du pancréas qui sécrètent l’insuline. "On prend des traitements immunosupresseurs à vie, c’est lourd et ce n’est pas sans risque", insiste Sabine Guérin.

Avenir incertain

Autre option : un système existant permettant une perfusion continue d’insuline dans la cavité péritonéale. "On régule le risque, mais on a déjà vécu avec un cathéter intrapéritonéal qui sort du ventre, c’est invivable et il y a un risque infectieux", rappelle Sabine Guérin. Le professeur Renard confirme : "Il y a des risques infectieux."

Il n’y aura pourtant pas d’autre choix que de s’adapter pour des malades doublement meurtris. "Les autorités de santé "comprennent" mais ne font rien", regrette Sabine Guérin.

Les diabétiques se sentent aussi "abandonnés" par un industriel puissant à l’insolente santé financière qui a choisi de ne plus parier sur une solution à l’audience confidentielle, un marché de niche pour quelques centaines de malades.

Le 29 avril, Danièle, une Lilloise membre du collectif, ne voulait toujours pas se projeter : "La fin des pompes implantées serait désastreuse, des complications irréversibles en suivraient. " L’avenir est incertain.

Un géant solide, des petits fragiles

Medtronic, leader mondial des technologies, solutions et services médicaux, a annoncé en juin 2017 qu’il cesserait en 2019 la fabrication de la pompe Minimed, posée en 1990 chez un premier patient au CHU de Montpellier. La société, présente dans 150 pays, avec 90 000 employés et 2,3 milliards d’investissements annuels en recherche et le développement, justifie sa décision par "des problèmes de qualité", des "difficultés d’approvisionnement". L’échéance est repoussée d’un an, en juin 2020. Mais les repreneurs potentiels, auxquels Medtronic cède l’accès au mécanisme de la pompe, sont fragiles : on ne parle plus aujourd’hui du Hollandais Ipadic et on évoque à peine une autre société des Pays-Bas candidate, Baat Medical, en grande difficulté. Reste l’Américain PhysioLogic Devices.